Analyse des nouvelles: Qu’est-ce que le Liverpool Care Pathway?

Mise à jour, 19 janvier 2015: cet article a été publié en 2012 – le Liverpool Care Pathway a finalement été éliminé en 2014.

Un examen indépendant de la pratique controversée des soins palliatifs connue sous le nom de Liverpool Care Pathway (LCP) a été annoncé, rapportent de nombreux journaux.

Le PAFR vise à permettre aux personnes atteintes d’une maladie en phase terminale de mourir dans la dignité. Mais il y a eu un certain nombre d’allégations très médiatisées selon lesquelles des personnes ont été placées sur le LCP sans le consentement de leur ami ou de leur famille.

Des inquiétudes ont également été soulevées au sujet des hôpitaux recevant des paiements pour augmenter le nombre de patients qui sont placés sur le LCP.

Le ministre des soins, Norman Lamb, a déclaré: “Il est clair que tout le monde veut que les dernières heures de la vie de leurs proches soient aussi dénuées de douleur et de dignité que possible, et le Liverpool Care Pathway joue un rôle important dans la réalisation de cet objectif.”

“Cependant, comme nous l’avons vu, il y a eu trop de cas où des patients ont été mis sur le sentier sans une explication appropriée ou avec leur famille, ce qui est tout simplement inacceptable.”

«Aujourd’hui, je me suis engagé à nommer un président indépendant pour examiner le fonctionnement des soins de fin de vie et superviser les examens du PAFR, ce qui me rapportera la nouvelle année. et s’ils conduisent à de mauvaises décisions ou pratiques. “

L’article du Daily Mail sur les LCP est «très trompeur», dit l’éditeur du BMJ – mise à jour le 11 décembre 2012

Le rédacteur en chef du British Medical Journal (BMJ), le Dr Fiona Godlee, a publié une lettre publique au Daily Mail affirmant qu’il «trompe les lecteurs en publiant un article très inexact sur les soins aux nouveau-nés gravement handicapés».

L’histoire du Daily Mail – Les bébés malades suivent le chemin de la mort: le témoignage obsédant du docteur révèle comment les enfants sont mis en fin de vie – était basé sur un extrait de la section ‘vue personnelle’ du BMJ intitulée Comment ça se sent? retirer l’alimentation des nouveau-nés.

Dans sa lettre, le Dr Godlee se dit préoccupé par le fait que le rapport du Mail ne reflète pas que le médecin anonyme qui a écrit la pièce dans le BMJ ne pratique pas au Royaume-Uni ou en Europe. Elle souligne également que le médecin n’a pas mentionné le Liverpool Care Pathway.

L’article du Mail contenait la citation suivante: «Un médecin a admis avoir accouché et déshydraté dix bébés dans l’unité néonatale d’un seul hôpital». En fait, le médecin en question a déclaré que de telles situations étaient «très rares», ayant eu lieu 10 fois en 13 ans de pratique dans un grand hôpital spécialisé.

Le médecin qui a écrit l’article BMJ est cité comme disant: “juxtaposer l’article avec des images de bébés en bonne santé déforme complètement la situation clinique.Certains bébés sont nés sans intestins ou avec d’autres anomalies qui rendent l’alimentation par voie orale physiquement impossible. Les conditions qui continuent l’hydratation artificielle ne feraient que prolonger le processus de la mort.Nous ne prendrons jamais la décision de renoncer à l’alimentation artificielle si cela peut être bénéfique pour l’enfant.Les parents demandent la cessation de ce traitement, et l’équipe de santé délibère abondamment avant toute action est pris, pas l’inverse. “

Qu’est-ce que le Liverpool Care Pathway?

Le LCP a été développé à la fin des années 1990 au Royal Liverpool University Hospital, en collaboration avec l’Institut de soins palliatifs Marie Curie. Il visait à offrir la meilleure qualité de soins possible aux patients mourants dans les dernières heures et jours de la vie, qu’ils soient à l’hôpital, à la maison, dans un foyer de soins ou dans un hospice. Il a été largement considéré comme un moyen de transférer le modèle de «l’excellence» dans les soins dispensés dans les hospices à d’autres établissements de soins de santé tels que les hôpitaux et les foyers de soins.

Le but du LCP est de faire en sorte que la mort soit aussi digne et aussi paisible que possible. Cela peut impliquer, par exemple, des examens de:

si d’autres médicaments et tests (comme prendre la température ou la tension artérielle du patient) seraient utiles

comment garder le patient aussi confortable que possible, par exemple en ajustant sa position au lit ou en lui prodiguant des soins buccaux réguliers (certaines maladies ou certains traitements peuvent entraîner une surproduction ou une sous-production de salive)

si les liquides doivent être administrés, quand un patient a cessé de pouvoir manger ou boire

les besoins spirituels ou religieux du patient

Selon l’Institut Marie Curie de soins palliatifs, le LCP peut «guider la prestation de soins aux mourants pour compléter les compétences et l’expertise du praticien qui l’utilise … les objectifs de soins incitent le personnel à considérer le besoin continu de procédures invasives et les médicaments confèrent vraiment des avantages “.

Le LCP est recommandé comme modèle de bonne pratique par le ministère de la Santé et a été adopté dans de nombreux hôpitaux britanniques et d’autres établissements de santé. Deborah Murphy, une infirmière nationale responsable du PAFR, l’appelle «un processus qui inspire, motive et habilite vraiment la main-d’œuvre générique à prendre soin du patient et de sa famille dans les dernières heures ou jours de la vie».

Pourquoi le Liverpool Care Pathway a-t-il été présenté?

Le PAFR a été introduit parce que, au cours des années 1990, il y avait un consensus croissant dans la communauté médicale du Royaume-Uni que les normes de soins de fin de vie étaient inégales. Certains hospices ont fourni un excellent traitement, mais certains hôpitaux ne répondaient pas aux mêmes normes. En particulier, des préoccupations ont été exprimées à propos de questions telles que:

les patients sont soumis à des tests invasifs et à des traitements qui n’offrent aucune chance de prévenir la mort

causer de la douleur et de la souffrance inutiles en prolongeant inutilement la vie

Pourquoi a-t-il été controversé?

Selon des articles de journaux, plusieurs familles se sont plaintes de l’utilisation de la voie de soins. Certains parents ont prétendu que leurs proches avaient été mis sur le sentier sans leur consentement et certains ont dit qu’il avait hâté la mort de parents qui ne mouraient pas imminemment. Les critiques disent qu’il est impossible pour les médecins de prédire quand la mort est imminente, donc la décision de mettre un patient sur la voie est au pire auto-réalisatrice.

Il serait inapproprié de commenter des cas individuels. S’il y avait des manquements, comme cela a été allégué, il se pourrait que ce soit le résultat de professionnels ne suivant pas les recommandations du LCP, plutôt que des failles avec le LCP lui-même. Par exemple, les recommandations du LCP montrent très clairement que:

Bien que le consentement légal ne soit pas requis pour placer un patient sur le PAFR, le fait que le plan soit envisagé devrait toujours être discuté avec un parent ou un soignant et, si possible, le patient lui-même.

il ne devrait jamais y avoir une occasion où un parent ou un soignant qui est désigné comme contact principal n’est pas informé lorsque le diagnostic que la personne est en train de mourir a été fait

le retrait de la nutrition et des liquides ne devrait jamais être une option de routine, mais seulement si on estime qu’il est dans l’intérêt supérieur du patient, jugé au cas par cas

Les médias ont également signalé que l’utilisation de la voie est encouragée pour des raisons financières, liées à des cibles. Le Daily Telegraph rapporte que près des deux tiers des fiducies du NHS utilisant le LCP ont reçu des «paiements» totalisant des millions de livres pour atteindre les cibles liées à son utilisation. Bien que ces incitatifs financiers existent, ils sont conçus pour soutenir la mise en œuvre de meilleurs soins. Il est décevant de voir le niveau de cynisme dans cette histoire, avec l’implication tacite – et difficilement crédible – que les médecins et les infirmières accéléreraient la mort des patients afin que leur hôpital fasse de l’argent.

Qu’en est-il des personnes qui ont survécu au Liverpool Care Pathway?

Il y a eu des rapports, y compris dans le Daily Mail, que les gens ont “survécu” au Liverpool Care Pathway. C’est une raison de célébrer que quelqu’un qui a cru que les professionnels de la santé soient en train de mourir a survécu. En effet, les directives pour les agents de santé sur les LCP stipulent: “L’incertitude fait partie intégrante de la mort. Il y a des occasions où un patient que l’on croit être en train de mourir vit plus longtemps que prévu et vice versa. Un deuxième avis ou le soutien d’une équipe de soins palliatifs peut être requis ».

Que pensent les professionnels de la santé?

Le LCP a été salué par de nombreux médecins pour son objectif de rendre la vie à ceux qui meurent le plus rapidement possible, plutôt que d’utiliser des efforts artificiels pour prolonger la vie. Un article récent d’un médecin généraliste du British Medical Journal affirmait que la voie avait «transformé» les soins de fin de vie et offrait une «bonne mort» lorsqu’elle était utilisée correctement.

Que dit le ministère de la Santé?

The Independent rapporte que le ministère de la Santé affirme qu’il n’offre pas d’incitatifs financiers directs aux fiducies pour utiliser le PAFR. Cependant, les zones locales peuvent choisir de les avoir en place.

Un porte-parole du ministère de la Santé a déclaré à l’Independent: “Le LCP est soutenu par plus de 20 organisations, dont Marie Curie Cancer Care et Age UK, pour aider à répondre aux besoins de soins et de dignité de ceux qui sont à la fin de leur vie. la vie.

“Nous sommes certains que le LCP ne peut fonctionner que si chaque patient est pleinement consulté, lorsque cela est faisable, et que sa famille est impliquée dans tous les aspects de la prise de décision. Le personnel doit communiquer correctement avec le patient et sa famille – tout manquement à cet égard est inacceptable. “

Comment puis-je avoir un mot à dire sur mes soins de fin de vie?

Ceux qui ont une maladie en phase terminale ou qui approchent de la fin de leur vie voudront peut-être réfléchir à l’avance aux projets d’avenir de leurs soins. Ceci est parfois appelé la planification préalable des soins et implique de penser et de parler de vos souhaits sur la façon dont vous êtes pris en charge dans vos derniers mois. En savoir plus sur la planification des soins de fin de vie.

Vous pouvez écrire vos souhaits dans ce qu’on appelle une «décision anticipée», parfois appelée décision anticipée de refuser un traitement (ADRT) ou un testament de vie. C’est une décision que vous pouvez prendre maintenant pour refuser un type spécifique de traitement à un moment donné dans le futur. Il permet à votre famille, aux soignants et aux professionnels de la santé de savoir si vous souhaitez refuser des traitements spécifiques à l’avenir. Ceci afin qu’ils connaissent vos souhaits si vous êtes incapable de faire ou de communiquer ces décisions vous-même.

Si vous avez un parent en phase terminale, vous devriez – si possible – être consulté et tenu au courant du plan de soins, y compris l’utilisation du Liverpool Care Pathway. Le personnel de santé devrait également vérifier auprès des familles qu’ils comprennent le LCP.