Apprendre des e-patients au Massachusetts General Hospital

En 1994, dans le cadre d’une initiative du département de neurologie du Massachusetts General Hospital pour développer de nouvelles façons prometteuses d’utiliser les technologies de l’information, nous avons commencé à Étudier la façon dont les patients ayant des problèmes neurologiques utilisaient les ressources en santé en ligne. À notre grande surprise, nous avons constaté que des milliers de patients et leurs soignants avaient déjà créé une variété impressionnante de ressources en santé en ligne. Les groupes de soutien en ligne, chacun dédié à une seule condition neurologique, étaient particulièrement intrigants. Les opportunités offertes par ces groupes électroniques pour répondre aux besoins des membres étaient plus pratiques, puissantes et complexes que tout ce que nous avions vu dans les groupes de soutien. Par exemple, les patients qui fréquentent les centres médicaux du monde entier peuvent comparer les traitements recommandés par leurs cliniciens. Les participants ont trouvé facile d’envoyer des informations médicales complexes (articles de revues médicales, rapports de recherche, etc.) à d’autres patients, avec des liens vers d’autres sources. Mais les groupes que nous avons observés étaient dispersés et non coordonnés. Et bien que des groupes existaient pour la plupart des problèmes neurologiques courants, les patients avec des conditions inhabituelles n’avaient aucun moyen de se rencontrer. Nous avons décidé que notre équipe de chercheurs en e-santé pourrait aider à fournir de meilleurs “ # x0201d; pour les groupes de soutien existants, et en encourageant la formation des groupes nécessaires levitra. Ainsi, en mars 1995, le service de neurologie de l’hôpital a mis en place une famille de groupes en ligne appelée Brain Talk Communities (www.braintalk.org) pour soutenir les patients e-mail ayant des problèmes neurologiques.